Demokrati i helse

Helsedata har enorm vitenskapelig, samfunnsmessig og kommersiell verdi. Deling av helsedata kan skape store verdier for klinisk behandling, studier og casestudier, samt økning av kunnskapsgrunnlaget for helseforskere og organisasjoner.

Pasienter vil kunne kontrollere og dele helsedata for sine egne interesser, for eksempel å overvåke helsestatusen sin, til helsedataanalyse eller for å dele noen av helseopplysningene sine i en pasientorganisasjon.

Disse aktivitetene kan imidlertid føre til cyberangrep på helsedata og gjøre dem til et mål i det svarte markedet. Deling og bruk av helsedata kan føre juridiske, etiske, personvern og tekniske utfordringer som begrenser pasientens evne til å kontrollere og dele dataene sine. Dette er en mangel i dagens helsedatainfrastruktur.  

Demokratisk infrastruktur

Prosjektet har som mål å definere, lage en arkitektur, implementere og evaluere en demokratisk infrastruktur innen helsedata som vil gi insentiver til alle parter – inkludert enkeltpersoner – til å bevise, forhandle og konfigurere deres rettigheter knyttet til helsedata.

Interessekonflikter mellom forskjellige partere vil bli avstemt gjennom et sett med automatiserte mekanismer slik at data kan overføres trygt mellom parter. Prosjektet vil bidra til den nasjonale helsedatainfrastrukturen gjennom samarbeidet med det nasjonale prosjektet Helseanalyseplattformen.  

NRs rolle i prosjektet er å designe og implementere en multiagent-infrastruktur for helseaktører. Programvare-agentene vil fremforhandle beslutninger om deling av helsedata. Krav til disse software-agentene vil bli utviklet i samsvar med GDPR (General Data Protection Regulation) og helseforskrifter.

Disse agentene representerer programvare, applikasjoner og mennesker. Egenskaper for tillit, taktikk, strategier, konfliktstil og forhandlingsstil tas hensyn til i agentenes design.